6 / 92
6
ĐIỂM NHẤN
bệnh ở các nhóm bệnh khác nhau nên
họ có thể giải thích đơn giản nhất về
kiến thức mặt bệnh cho chúng tôi.
Bệnh hiếm là bệnh có tính di truyền,
80% lỗi gen, đến thời điểm này trên
toàn thế giới không có thuốc chữa.
Việc Việt Nam có một Khoa riêng để
tư vấn và có thể truyền thuốc cho các
cháu là một trong những thông tin vô
cùng quan trọng, bởi nếu các bệnh
nhi được khám và phát hiện sớm thì
khả năng tử vong sẽ được giảm đi
đáng kể.
Khi ekip đề cập đến việc làm
phim, các bạn nhỏ và gia đình họ có
hợp tác ngay không?
Phần lớn các gia đình có con mắc
bệnh hiếm không quá khép kín, họ
cũng mong muốn việc quảng bá dự án
phim sẽ giúp đưa thông tin rộng hơn.
Tuy nhiên chúng tôi cũng có những
khó khăn. Hầu hết các gia đình sẽ chỉ
có mặt tại Hà Nội khi đi truyền thuốc tại
viện, 1 tuần/1 lần, hoặc 1 tháng/2 lần.
Các gia đình lại thuộc nhiều tỉnh thành
khác nhau nên để tiếp cận, trò chuyện,
làm quen với nhân vật của bộ phim
kéo dài hơn dự kiến. Cứ đúng lịch
truyền thì nhóm sản xuất sẽ có buổi trò
chuyện cùng các gia đình và đặt
những câu hỏi cần thiết để xây dựng
kịch bản và lựa chọn nhân vật. Khó
khăn nữa là, các bệnh nhi hầu hết là
trẻ từ 8 tuổi trở xuống, có duy nhất một
nhân vật là bạn Ngọ Thị Lý xuất hiện ở
tập 1 là 23 tuổi. Các bệnh nhi đều
không biết nói hoặc nói không sõi do
ảnh hưởng của bệnh đến chức năng
ngôn ngữ và phát triển toàn diện. Vì
vậy, chúng tôi cần phải tính toán kĩ từ
bước tiếp cận này để xây dựng những
tập phim không lời bình.
Với chuỗi câu chuyện liên
quan đến trẻ em có căn bệnh hiếm
cần đảm bảo tính chân thực, mang
đến cảm xúc cho khán giả, điều đó
đòi hỏi phải theo chân nhân vật và
tránh tác động khách quan. Quá
trình sản xuất đó diễn ra như
thế nào?
Thứ nhất, việc ghi hình các nhân
vật hầu như không biết nói hoặc nói
không nhiều là điều rất khó. Các cháu
cần một khoảng thời gian nhất định để
quen với ống kính. Chúng tôi lựa chọn
quay bằng máy ảnh Sony để tránh tạo
cảm giác khác lạ, dễ khiến người nhà
của bệnh nhi cũng như bệnh nhi cảm
thấy không quen. Thứ hai, việc quay
các nhân vật bệnh nhi từ 8 tuổi trở
xuống chỉ có một cách duy nhất là để
nhân vật chơi, nghịch cái gì đó, trò
chuyện với mẹ với bố thế nào thì máy
quay sẽ đi theo như vậy. Thứ ba, lịch
truyền thuốc của họ không bao giờ
Các bệnh hiếm (Rare disease) hay còn gọi là các bệnh mồ côi là các bệnh có tỉ lệ
ít người mắc bệnh trong cộng đồng. Tại Hoa Kỳ, Đạo luật Bệnh hiếm năm 2002
xác định bệnh hiếm gặp theo mức độ phổ biến, nên bất kể bệnh lí đặc hiệu nào có
số người mắc dưới 200.000 người thì được coi là bệnh hiếm. Còn ở Nhật, một
bệnh được coi là hiếm khi có số người mắc dưới 50.000 người (1/2500). Tại các
nước châu Âu, Ủy ban châu Âu về sức khỏe cộng đồng định nghĩa bệnh hiếm là
các bệnh nguy hiểm đến tính mạng và mạn tính, đòi hỏi sự kết hợp của nhiều
chuyên khoa khác nhau trong chăm sóc và điều trị, có số người mắc 1/2000.
Tuy nhiên, với gần 7.000 bệnh hiếm khác nhau, thì tỉ lệ người mắc bệnh trên toàn
thế giới lên đến 60 triệu người. Trong đó, 80% bệnh hiếm là di truyền nên có biểu
hiện suốt đời mặc dù chỉ có 50% xuất hiện các triệu chứng bệnh ở thời kì trẻ em.
Có tới 30% trẻ em mắc bệnh hiếm tử vong trước 1 tuổi. 50% trẻ mắc bệnh không
được đón sinh nhật lần thứ 5. Điều này đã và đang là gánh nặng thực sự cho các
gia đình có con mắc bệnh hiếm cũng như gánh nặng cho chăm sóc sức khoẻ y tế
nói riêng và xã hội nói chung.
Những đứa trẻ hạnh phúc
HÀNH TRÌNH NHÂN VĂN...
(Tiếp theo trang 5)
Ekip thực hiện cảnh trong tập phim
Tình yêu của Hân
Cậu bé Lương Triệu Vỹ mắc bệnh
Mucopolysaccharidose (MPS) hay còn gọi là
rối loạn chuyển hóa thể tiêu bào
Cô bé Vũ
Ngọc Hân bị
bệnh Pompe